how it is

Opisywałam Wam już kiedyś, jak to się wszystko zaczęło (TU). Napisałam wtedy, że wcześniactwo J.J.'a staje się wspomnieniem, odchodzi, ale to nie do końca prawda, chociaż bardzo bym chciała, żeby tak było. Nasłuchałam się wielu motywujących historii z happy endem. Byłam poklepywana po ramieniu i pocieszana uśmiechami, które miały mi dodać otuchy. Dodawały. Wierzyłam, że wszystko minie, że J.J. wszystko nadrobi, że zanim pójdzie do szkoły, rzeczywiście nie będziemy już pamiętać, o ile trudniejszy miał start. 

Wielu rzeczy faktycznie nie pamiętam. Z wyboru. Pisałam o tym TUTAJ. Ale nie mogę udawać, że nasza codzienność nie jest tym wcześniactwem zupełnie naznaczona. Bo jest. I pewnie jeszcze długo będzie. 

Dwa lata temu pojechaliśmy na wycieczkę rowerową. Kilka kilometrów przez las. J.J. pędził jak wiatr i był taki szczęśliwy! Nie przyszło nam do głowy, by mu tego zabraniać. Potem jednak obudził się w nocy przerażony, bo nie mógł oddychać, a każda próba łapania powietrza powodowała ból w klatce piersiowej. Astma? U wcześniaków to przecież "normalka". Dusił się jeszcze kilka razy. Także bez wysiłku. Zrobiliśmy wstępne badania, bo na pełne J.J. był za mały. Wyniki okazały się niejednoznaczne. Zdecydowała fatalna spirometria. Dostał wziewy "na wszelki wypadek". Pomogły. Kolejne miesiące były jak siedzenie na bombie zegarowej. Obserwowałam go non stop. Pilnowałam, by się nie forsował. Choć oczywiście przecież MUSIAŁ. Jak każde dziecko. Wciąż nie potrafię mu tego zabraniać. Chcę, by robił wszystko to, co inne dzieci, chociaż nadal męczy się szybciej. Astmę na szczęście udało się wykluczyć, ale spirometria - ta pozostaje wciąż bardzo kiepska. Czekam zatem - za każdym razem z takim samym niepokojem - aż sam zdecyduje, że koniec szaleństw. Przy kolegach jednak nie zna granic. Nie wiem, czy to dobrze, czy źle. Nie przeszkadzam mu. Ale czuję strach. Strach to dla mamy wcześniaka słowo-klucz. Ale przecież strach to jedno z tych uczuć, do których trzeba przywyknąć, kiedy się jest mamą, prawda? 

W ubiegłym roku był taki czas, że J.J.-owi groziło kolejne przetaczanie krwi. Zaburzenia gospodarki minerałami, w tym problemy z przyswajaniem żelaza to też typowe powikłania po wcześniactwie. Ciągną się latami. Wracają jak bumerang. Sińce wokół oczu J.J.'a od razu powodują u nas alarm. Natychmiast badamy krew. I zwykle mamy rację. Bywa jednak, że suplementacja nie pomaga, a on z dnia na dzień słabnie. Brak sił, nieustanne zmęczenie i rozdrażnienie to tylko niektóre ze skutków niedoboru żelaza. W dodatku z tym nadwrażliwym dzieckiem trzeba jeszcze toczyć walkę o właściwe jedzenie. Dzień w dzień. A to jest cholernie męczące.
Mam taki sen: trzymam J.J.'a na rękach, bujam go i przytulam, a on staje się coraz mniejszy i mniejszy. Kiedyś śniłam go niemal codziennie, aż bałam się zasnąć, żeby tego nie widzieć. Dziś wraca do mnie rzadko, raz na kilka miesięcy, nie więcej niż dwa-trzy razy w roku.  Głównie w te dni, kiedy J.J. postanawia, że nie jest szczególnie głodny. Chociaż przecież wiem doskonale, jakim idiotyzmem byłoby pakowanie w niego jak w kaczkę ;)
Póki co najlepszym kompromisem, jaki udało nam się wypracować, są wołowe pulpety a'la Ikea, biała kiełbasa z grilla, syrop z buraków i mnóstwo czekolady ;)

Co jeszcze? Ma skórę tak cienką, że wciąż - po siedmiu latach - prześwitują przez nią drobne niebieskie żyłki. Ma zaburzoną wrażliwość słuchową, niektóre dźwięki słyszy zbyt wyraźnie, innych wcale, ale już od dawna nie reaguje płaczem na dźwięk spuszczanej wody czy szczekanie psa, co należy uznać za sukces. Nieustannie pracujemy z poważnymi zaburzeniami lateralizacji, które wydają nam się obecnie jednym z największych kamieni milowych do pokonania. Za nami lata pracy, przed nami - jeszcze wiele, wiele miesięcy, a może również lat. Bywamy wszyscy - a przede wszystkim J.J. - bardzo tym znużeni.

Ale obok tego bagażu, jakim są trwające skutki wcześniactwa, stoi też druga walizka, znacznie większa - z tym, z czym już nie musimy się mierzyć. Patrzę na nią z wdzięcznością i ulgą. Zapakowaliśmy do niej mnóstwo rzeczy. Niektóre cudem, jak problemy z wydolnością serca i nocne bezdechy. Albo ostatnio - rozwój małżowiny usznej. Bo dotąd J.J. miał taką "wcześniaczą", nie do końca wykształconą. I nagle boom, samo z siebie, nie wiedzieć kiedy i dlaczego - ucho wygląda zupełnie normalne. Jak u innych dzieci. 

***

Kiedy w CZD na oddziale neonatologii pobierano J.J.-owi krew do badań, za każdym razem wypraszano mnie na korytarz. Starałam się nie myśleć, być silna, jak najmniej płakać. Rozmawiałam wtedy często przez telefon z moją babcią, która jest najlepszym człowiekiem na świecie. Powiedziała mi raz:

- Komu Bóg miał podarować to dziecko, jeśli nie wam? Macie w sobie dość miłości i siły, by sobie z tym poradzić. 

Wtedy nie wydawało mi się to szczególnie sprawiedliwe.  

Dziś myślę, że sporo w tym racji. 

Bo to, że nie jest łatwo, wcale nie oznacza, że jest źle. A to, że upadamy, nie oznacza, że się poddajemy. Dostaliśmy chłopca z chmur, maleńkiego jak muszelka, a wraz z nim - faktycznie - ogromne pokłady siły i miłości - w pakiecie, do wykorzystania. Więc korzystamy.  

koszulka - Kappahl

spodnie - Maliseven

buty - Zara

tatuaże - LALAKids